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Zidonetです。
令和元年12月7日（土）、蘇我コミュニティセンターにて、
NPO法人Zidonetと、NPO法人リンク共催企画として
千葉県重症心身障害児（者）を守る会理事の
金川恵里氏・矢澤博美氏 をゲストスピーカーとしてお招きし、
「誰もが『生まれてきて良かった』と思える社会へ」
～重症心身障害者の未来を守るために私たちができること～
と銘打った勉強会を開催しました。
年の瀬の土曜日、日中にも関わらず、
福祉、医療、保育、行政、社会的養護、新聞記者など
様々な分野の方々にご参加いただき、会場は満席。
講師からのお話は、我が子と家族の日常、福祉サービス、
民間団体の支援、現状と課題、これからのこと…と多岐にわたり、
笑いあり、涙あり、子育て支援に関わる者だけでなく、
参加者全員が、「生きる」とは何かを考えさせられる内容でした。
資料より抜粋
【重症心身障害児とは】
重症心身障害児とは、児童福祉法上、重度の知的障害、および、
重度の肢体不自由が重複している状態にある児童・生徒を指す。
（児童福祉法第7条第2項）
・検診にて生まれてくる赤ちゃんには障害があることが判った
・障害のある子を産み、育てる自信がない
・初めて我が子と対面した瞬間、その思いは一変した
・可愛くて、可愛くて、「この子を何が何でも守る」と思った
・孤独、不安、恐怖、嫉妬、ひがみ…
・「これからどうしたらいいんだろう」「私は何をしてあげられるのだろう」
・この子の生きる道を作りたい
・仲間がほしい。情報がほしい
・通園、通所、放課後デイ、日中一時支援、短期入所、
物品支給等々の障害福祉サービス
それら今ある「当たり前」は数年前では考えられなかった、と
先輩方は語る。今ある支援は、声をあげて行動してくださった先輩方のおかげ
・いつか別れる時がくる。パパ、ママがたくさん愛してくれたというぬくもりを、
細胞の中までしみ込むくらい残してあげたい
・毎日がセロイチ体験。「やったことがないことが出来る」喜び
・楽しいこと、うれしいこと、幸せと思えることを見つけてあげたり、
一緒にやったりしていきたい
・本人が何かしらの役割をもって、重症心身障碍児（者）であっても
人から「ありがとう」と言われる喜びのもてる社会にしたい
【課題】
・医療的ケア児は、スクールバスに乗れない場合が多い
・医療的ケア児は親が付き添わないと通えない場合が多い
・医療的ケア児を預かれるデイサービスはまだまだ少ない
受け入れ可能だとしても送迎ができない場合が多い
・学校卒業後は生活介護デイになるが、時間は大体１５時まで。
子どもが学校のうちはフルタイムで勤務していた親も、
卒業と同時に働けなくなる？
・複数の医療機関の定期受診などで担当医師の勤務に合わせる等、
スケジュール管理が大変
・学校を欠席して受診することも多々あり。訪問医がいてくださったら…
（小児を診られる訪問医は少ない）
・主たる介護者の休息、リフレッシュのための日中一時支援、短期入所などが
地域によって不十分
・兄弟同士が思い切り遊べたり、悩みを共有できるような仲間や場所が増えたら良い
・お風呂の悩み。自宅浴槽の大きさや介助者の体力、腰痛などにより入浴回数が減ることもある。
訪問入浴や通所施設の入浴は回数に限度がある
・外出時に気になるのは、バリアフリー情報。赤ちゃんのおむつ交換台だけではなく、
ベッドが設置されているトイレはまだ少ない
・必要不可欠で使用している車いすですが、ベビーカー等と勘違いされ、
外出先、移動中に辛い言葉を投げかけられることもある
もっと多くの人が知ってほしい。
そんな勉強会でした。
日 時：令和元年12 月7 日（土）14：00～16：00
場 所：蘇我コミュニティセンター 講習室
主 催：NPO 法人リンク／NPO 法人 Zidonet
テーマ： 「重症心身障害児（者）の未来を守るために私たちができること」
講 師：千葉県重症心身障害児（者）を守る会 理事 金川恵里氏・矢澤博美氏
